Entre a fibro e a fibra!

Vou falar sobre como um humano vive com dores crônicas.

Na verdade vou falar sobre como uma síndrome de nome estranho pode afetar tanto uma vida, que em muitos dias acontece um desejo de deixar de sentir, paralisar, ou mesmo morrer.

Para contar melhor essa história, eu vou falar de mim, da minha vida e do que acontece dentro do meu corpo.

Vou tentar explanar a maioria de coisas que eu sinto, digo a maioria, porque muitas das coisas que sinto, não consigo expressar com nenhuma palavra que possa existir no mundo.

Fibros entenderão!

Sofro de uma doença crônica e extenuante chamada fibromialgia, que causa queimação no corpo inteiro, dor aguda em níveis estratosféricos, dores de cabeça em quinta potência, fadiga crônica em proporções cavalares, que somam a falta de ar, náuseas, irritabilidade, sensação de quadril despencando, mãos trêmulas, fraqueza, perda de memória gradativa, denominada fribro fog, sensação de fracasso absoluto, entre outras coisas que jamais conseguirei descrever. 

Sofrimento esse que dura quase um 10 anos, eu acho, porque até meus 35 anos (hoje tenho 42), eu lembro de mim, como alguém absolutamente normal, cheia de vitalidade e prazer pela vida.

Eu trabalhava, cuidava do meu filho, eu fiz faculdade, aprendi a dirigir, fazia curso de inglês, visitava museus, parques, ia ao cinema. namorava, saia para dançar, viajava, cozinhava, fazia caminhadas homéricas, enfim, eu vivia como qualquer mulher comum.

Mas depois de duas cirurgias em cada pé e um relacionamento que me desgastava emocionalmente, eu simplesmente comecei a doer, e tudo era tão intenso que eu chorava.

Eu doía em partes e seguidamente doía inteira, e depois a alma começou a doer também.

E eram dores tão fortes que eu comecei a pesquisar e fui parar nas mãos de um ortopedista que me disse para procurar um reumatologista, porque o que eu tinha era fibromialgia.

E essa doença é cruel demais. Ela não dá trégua. Vivo uma vida que dói.

Fui passando por vários especialistas, fiz muitos exames e tive um diagnóstico de outra doença incapacitante, de nome mais estranho que a primeira, a espondilite anquilosante.

Já ouviu falar?

Uma doença tão incapacitante feito a fibromialgia, mas com efeitos mais devastadores, como total falta de mobilidade com o passar dos anos.

Eu fiquei apavorada, mas tão apavorada que chorei por um dia e uma noite.

Minha família ficou desesperada, rompi meu relacionamento de longos anos, eu perdi o rumo completamente. Eu surtei.

Morri por alguns dias e ressuscitei internamente.

Foi pancada viver tudo isso, e é até hoje.

Depois tive outras opiniões médicas, que concordaram e discordaram da EA, e ainda hoje esse diagnóstico não foi fechado.

O quadril e a coluna já são bem afetados pela artrose e agora sinto as mãos também.

Enfim, sou um poço de dores.

Não pense que minha vida é um vale de lágrimas e estou aqui apenas me queixando, o que pretendo com esse textão é te dizer que apesar de uma sentença de dor eterna eu estou buscando algum equilíbrio.

Tem quase 20 dias que não como carnes, e isso é um sonho antigo, não sou vegana, ainda, mas pelo menos quero dar um basta nessa proteína animal que não me traz sensação de paz alguma.

Eu penso nas mortes dos animais e na indústria que desmata e mata para manter seu lucro em dia, enquanto a natureza segue arruinando.

Ainda tenho muito a fazer para ser uma humana mais humanizada e andar equilibrando minhas dores físicas, mentais e também espirituais, dentro desse corpo bastante cansado de tentar.

Mas pretendo ainda continuar tentando e buscando essa pseudo paz.

Eu preciso resistir.

Nós precisamos resistir, mesmo absurdamente cansados de lutar.

Minha vida tem sido um sequencial de lutas e é tão difícil explicar toda essa questão, e sinto tanto que falar sobre isso incômoda bastante as pessoas, quem quer falar sobre dores que não são suas?

Quando as suas dores são invisíveis aos olhos dos outros e a sua aparência mente sobre o que seu corpo diz, você vai sentindo que vive em um mundo completamente solitário.

Dizer sempre que não pode, que precisa se recuperar da faxina do dia anterior, que precisa descansar do jantar passado, que não consegue levantar porque seu corpo queima de dor, ou que não consegue manter a sua vida social ativa, simplesmente porque você dorme e acorda com um cansaço insuportável e que talvez não possa realizar tarefas básicas como levantar os braços e esfregar sua cabeça embaixo do chuveiro, é muito vergonhoso.

Doenças incapacitantes nos tiram o viço.

Então imagina, continuar remando contra a maré... Tem dias que são impossíveis de se exercitar.

Faz diferença a sua compreensão, o seu olhar sobre quem queima por dentro com uma doença como essa.

Acredite, a sua compreensão, é um bálsamo.

O seu olhar de ternura e o seu carinho, podem vir aliados a uma vontade de continuar nadando, nem que seja apenas para se manter respirando.

Hoje, estou em pé, aqui, direto do meu notebook, querendo expressar na forma de um grito textual, que ainda quero viver, ainda tenho sonhos tão bonitos.

Todos somos humanos e temos dores, mas acredite, viver nessa luta constante e essa busca pelo equilíbrio é o maior objetivo que tenho para seguir com a minha vida.

Por favor, se estiver cheio de tormentos, físicos, mentais e espirituais, ou algum deles, apenas não desista.

Você é importante, principalmente para si mesmo.

Agradeço por me ler até aqui.

texto não escrito

Eis um texto sem nome e nem sobrenome, escrito com algumas palavras soltas dentro dessa mente flutuante, que hoje só quer o silêncio.

Entrei aqui dentro e preciso permanecer.

Hoje estou tão cansada e perdida.

Talvez eu tivesse que me esvaziar para depois conseguir lentamente e adequadamente preencher os espaços vazios.

Tudo abarrotado, tudo triste.

Estou cansando de tantos obstáculos que nem precisariam ter ocorrido, se houvesse uma certa determinação que não vejo nunca.

Preciso dormir e não acordar tão cedo, porque tenho um sono que se esvai pelos olhos cansados de abrir e fechar.

Cada parte do meu corpo procura um subterfúgio, um colo, um repouso.

terei que forçar isso, vou precisar forçar mesmo, com tudo aquilo que chamo de força debilitante.

Estou debilitada, física e emocionalmente.

Não posso mais ter a vida de outrora.

Apenas livros, filmes e música.

Companhias que não te cobram, apenas permanecem ali, para quando você puder ofertar o teu melhor..

E eu quero agora, eu preciso nesse instante.

Estou tão cansada.

O ar sai devagar, feito uma fumacinha tímida.

Meus dedos pararam com os manuscritos e voltaram para o teclado, para poder expulsar, tirar de dentro, isso tudo aqui que tem doído.

Nem sem sempre sou assim mesmo, mas hoje estou.

Talvez amanhã também, a cabeça gira, mas não pára.

E eu só quero reunir minhas coisas e parar, por algum momento parar de pensar em um mundo desgovernado.

Só quero ficar aqui, paradinha e estática, que é como me sinto mais confortável, agora.

Boa noite de sol e céu azul, vou dormir e não acordar tão cedo.

Estou me permitindo, apenas me priorizando, também preciso muito de mim.

Até breve!!

novo olhar

Todas as vezes que olho , eu vejo um mundo diferente.

Eu aprendi muito sobre VIVER nos últimos tempos.

Principalmente, quando afastei da minha vida, pessoas que me bloqueavam ou me resumiam a nada. E eu me refiro aos falsos "amigos" e aos pseudos "amores".

Como essa transformação foi libertadora e geradora de um prazer profundo pra mim.

Agindo assim, pessoas lindas estão se aproximando, outras especiais permanecendo.

O amor está florindo a minha alma.

Nada pode ser mais profundo do que permitir que o bem invada.

Nem todas as minhas dores crônicas, tem conseguido calar o som do amor, que brota do meu coração.

É a vida que floresce offline, longe de exibicionismos, longe dos olhares curiosos, longe dos questionamentos que o mundo faz.

A vida que eu vivo, realmente e plenamente.

E eu agradeço sempre, por esse rastro de luz, que Jesus colocou na estrada que eu percorro todos os dias.

Não são coisas que preenchem nossa alma, é o amor que exalamos através de quem amamos e nos ama também.

Agradeça, sopre baixinho nos ouvidos de Deus, solte sua luminosidade no mundo, sem berros, sem alardes, apenas transborde através do amor, a lindeza que é viver. 

A insanidade da vida

Nem sempre vivemos a melhor fase, as vezes é preciso ter coragem para admitir que estamos vacilando com nossas próprias vidas.

É preciso olhar nos próprios olhos e rejeitar o que se vê, mas sem perder a garra nas transformações que se quer fazer.

Mas nem sempre nossas atitudes são práticas e cheias de certeza, porque temos nossas covardias diante da vida.

E até para se admitir essas covardias é preciso uma certa dose de coragem.

E quando você não se sente pertencente? Quando o seu lugar não existe nesse mundo?

Sim, porque essa ideia de sentimento de não pertencer a lugar nenhum é muito louca e por vezes dói.

O mundo anda para trás e isso aterroriza quem quer andar pra frente e ver o planeta se transformar em algo melhor.

As boas ideias em falta nas prateleiras da vida, os assuntos prazerosos escassos, o café quentinho, sem celular tocando com as chatas mensagens insistentes.

O mundo está chato, as pessoas estão cansativas, estamos todos involuindo.

Visão pessimista, mas real, franca, perturbadora.

Mentir sobre o que se sente não deveria ser o forte de ninguém.

Então admita, o que te falta?

Tem alguém aí dentro capaz de lhe responder essa questão?

Faça de você sua própria companhia, mas por favor, se pergunte o que quiser e responda somente aquilo que sentir, não minta mais pra si mesmo.

Siga a sua voz interior, o som barulhento do seu coração, ache suas respostas e tenha coragem.

Viver é um ato insano de coragem, e lembre-se só os loucamente insanos tem coragem de realmente viver.