sexta-feira, 25 de setembro de 2020

Entre a fibro e a fibra!


Vou falar sobre como um humano vive com dores crônicas.

Na verdade vou falar sobre como uma síndrome de nome estranho pode afetar tanto uma vida, que em muitos dias acontece um desejo de deixar de sentir, paralisar, ou mesmo morrer.

Para contar melhor essa história, eu vou falar de mim, da minha vida e do que acontece dentro do meu corpo.

Vou tentar explanar a maioria de coisas que eu sinto, digo a maioria, porque muitas das coisas que sinto, não consigo expressar com nenhuma palavra que possa existir no mundo.

Fibros entenderão!

Sofro de uma doença crônica e extenuante chamada fibromialgia, que causa queimação no corpo inteiro, dor aguda em níveis estratosféricos, dores de cabeça em quinta potência, fadiga crônica em proporções cavalares, que somam a falta de ar, náuseas, irritabilidade, sensação de quadril despencando, mãos trêmulas, fraqueza, perda de memória gradativa, denominada fribro fog, sensação de fracasso absoluto, entre outras coisas que jamais conseguirei descrever. 

Sofrimento esse que dura quase um 10 anos, eu acho, porque até meus 35 anos (hoje tenho 42), eu lembro de mim, como alguém absolutamente normal, cheia de vitalidade e prazer pela vida.

Eu trabalhava, cuidava do meu filho, eu fiz faculdade, aprendi a dirigir, fazia curso de inglês, visitava museus, parques, ia ao cinema. namorava, saia para dançar, viajava, cozinhava, fazia caminhadas homéricas, enfim, eu vivia como qualquer mulher comum.

Mas depois de duas cirurgias em cada pé e um relacionamento que me desgastava emocionalmente, eu simplesmente comecei a doer, e tudo era tão intenso que eu chorava.

Eu doía em partes e seguidamente doía inteira, e depois a alma começou a doer também.

E eram dores tão fortes que eu comecei a pesquisar e fui parar nas mãos de um ortopedista que me disse para procurar um reumatologista, porque o que eu tinha era fibromialgia.

E essa doença é cruel demais. Ela não dá trégua. Vivo uma vida que dói.

Fui passando por vários especialistas, fiz muitos exames e tive um diagnóstico de outra doença incapacitante, de nome mais estranho que a primeira, a espondilite anquilosante.

Já ouviu falar?

Uma doença tão incapacitante feito a fibromialgia, mas com efeitos mais devastadores, como total falta de mobilidade com o passar dos anos.

Eu fiquei apavorada, mas tão apavorada que chorei por um dia e uma noite.

Minha família ficou desesperada, rompi meu relacionamento de longos anos, eu perdi o rumo completamente. Eu surtei.

Morri por alguns dias e ressuscitei internamente.

Foi pancada viver tudo isso, e é até hoje.

Depois tive outras opiniões médicas, que concordaram e discordaram da EA, e ainda hoje esse diagnóstico não foi fechado.

O quadril e a coluna já são bem afetados pela artrose e agora sinto as mãos também.

Enfim, sou um poço de dores.

Não pense que minha vida é um vale de lágrimas e estou aqui apenas me queixando, o que pretendo com esse textão é te dizer que apesar de uma sentença de dor eterna eu estou buscando algum equilíbrio.

Tem quase 20 dias que não como carnes, e isso é um sonho antigo, não sou vegana, ainda, mas pelo menos quero dar um basta nessa proteína animal que não me traz sensação de paz alguma.

Eu penso nas mortes dos animais e na indústria que desmata e mata para manter seu lucro em dia, enquanto a natureza segue arruinando.

Ainda tenho muito a fazer para ser uma humana mais humanizada e andar equilibrando minhas dores físicas, mentais e também espirituais, dentro desse corpo bastante cansado de tentar.

Mas pretendo ainda continuar tentando e buscando essa pseudo paz.

Eu preciso resistir.

Nós precisamos resistir, mesmo absurdamente cansados de lutar.

Minha vida tem sido um sequencial de lutas e é tão difícil explicar toda essa questão, e sinto tanto que falar sobre isso incômoda bastante as pessoas, quem quer falar sobre dores que não são suas?

Quando as suas dores são invisíveis aos olhos dos outros e a sua aparência mente sobre o que seu corpo diz, você vai sentindo que vive em um mundo completamente solitário.

Dizer sempre que não pode, que precisa se recuperar da faxina do dia anterior, que precisa descansar do jantar passado, que não consegue levantar porque seu corpo queima de dor, ou que não consegue manter a sua vida social ativa, simplesmente porque você dorme e acorda com um cansaço insuportável e que talvez não possa realizar tarefas básicas como levantar os braços e esfregar sua cabeça embaixo do chuveiro, é muito vergonhoso.

Doenças incapacitantes nos tiram o viço.

Então imagina, continuar remando contra a maré... Tem dias que são impossíveis de se exercitar.

Faz diferença a sua compreensão, o seu olhar sobre quem queima por dentro com uma doença como essa.

Acredite, a sua compreensão, é um bálsamo.

O seu olhar de ternura e o seu carinho, podem vir aliados a uma vontade de continuar nadando, nem que seja apenas para se manter respirando.

Hoje, estou em pé, aqui, direto do meu notebook, querendo expressar na forma de um grito textual, que ainda quero viver, ainda tenho sonhos tão bonitos.

Todos somos humanos e temos dores, mas acredite, viver nessa luta constante e essa busca pelo equilíbrio é o maior objetivo que tenho para seguir com a minha vida.

Por favor, se estiver cheio de tormentos, físicos, mentais e espirituais, ou algum deles, apenas não desista.

Você é importante, principalmente para si mesmo.

Agradeço por me ler até aqui.